Accèdez à la genèse en image ICI (bonus : la vidéo enchaînée de la saison 1

(Cf; le comentaire à : "Saison2 Épisode1/ Action") 

 

Je témoigne pour mobiliser et mettre en lumière les veilleurs de vies et la recherche contre le cancer.

 

Je m'appelle Thierry.

J'avais 52 ans en 2016 quand j'ai été diagnostiqué de Leucémie Aiguë Myéloblastique (LAM).

Une maladie du sang.

Un cancer.

La moelle osseuse qui le fabrique et le renouvelle chaque jour ne faisait plus son travail correctement. Il était plus que temps, au regard des niveaux des globules rouges, globules blancs et plaquettes, tous trois très en dessous des standards habituels. D'ici peu de mois, "la machine" se serait arrêtée. 

La course commençait. Les courses commençaient. L'une pour faire patienter avant la défaillance complète de "la machine" et l'autre pour "les pièces de rechange", définir le bon type et trouver la meilleure compatibilité : la moelle osseuse pour greffer.

C'est toujours le problème, la compatibilité.

Dans mon cas, je faisais plutôt partie des quotas malchanceux pour lesquels il n'y a pas la divine matière disponible. Ni sur les 275 mille veilleurs de vie en France, ni les 30 millions dans le monde.

"Les veilleurs de vie " ; sont ainsi dénommés les volontaires identifiés prêt à donner un peu de leur moelle osseuse pour sauver les malades.

Après de nombreux aléas, sans donneur compatible, les médecins ont pris le risque de me greffer et remplacer cette moelle défaillante par des cellules-souches de cordon ombilical. La méthode est maîtrisée, ce n'est pas la plus préconisée, la compatibilité est moins sévère. Il faut bien faire quelque chose. Des trous, des analyses, des ponctions, des injections, une centaine de transfusions sanguines et huit mois plus tard,

"On n'est pas à l'abri que ça marche".

Elles m'ont sauvé la vie.

Du moins pour plusieurs années de sursis, de survie.

Depuis je suis en vie, fatigué, d'hôpitaux en repos. D'aléas, de problèmes insolubles et méconnus. Maladies rares de l'intestin, maladies rares du péritoine, anémie, syndromes multiples, neuropathie, insomnies, incapacités cognitives, fractures vertébrales, maladie greffon contre l'hôte, appelée GVH (ou GVHD - Graft versus Host Disease),

“C'est quand ça fait mal qu'on sait qu'on est en vie”

J'ai promis que si je m'en sortais, je m'investirais pour la cause du don.

Pour le don de moelle osseuse

Promouvoir les veilleurs de Vie

Le temps a été fait long.

En parallèle, dès le début de mon parcours de soins, pour mesoutenir quand tout allait très mal,des amis m'avaient promis qu'ils me rameneraient en montagne quand la tempête serai moins sévère.

Depuis, j'ai vu, ankyloser sur mon "brancard" pendant des années au contact des soignants, combien ils sont efficaces avec peu de moyens. La recherche médicale a fait d'énormes progrès ces cinquante dernières années, elle continue à en faire. Avec d'avantage de moyens, elle en ferait bien plus.

C'est ce constat qui m'a encouragé à ajouter la collecte pour la recherche médicale à ces objectifs.

Sept années après, il n'y a toujours pas suffisamment de veilleurs de vie pour satisfaire le besoin en moelle osseuse de tous les malades.

De mon côté, je ne suis pas sorti d'affaire.

Je ne le serais sans doute jamais. Je vois une accalmie.

J'en profite pour mettre en pratique ma promesse.

Il est temps.

Les planètes s'alignent un moment.

J'ai appelé les amis, et, toujours présents, comme un seul homme, ils étaient tous partant.

Il fallait encadrer le projet et ses objectifs, PoDoMOS voyait le jour quelques semaines après...