Faut-il recruter plus de donneurs de moelle osseuse en France ?

C'est une bonne question.
À PoDoMOS nous en sommes presque arrivés à nous la poser et du cou(p) (tordu !), à nous demander si nous avons raison, et même plus, si nous avons raison de continuer à nous investir pour cet objectif avec PoDoMOS.
En effet, Madame la Directrice du prélèvement et des greffes de cellules-souches hématopoïétiques (CSH) à l'agence de la biomédecine, madame Catherine Faucher, vient personnellement de répondre oralement à nos questions écrites, en suite infructueuses des premières demandes exprimées lors des réunions d'informations que l'agence propose à l'intention des associations, chaque fin d'année, afin de partager et leur remettre tous les bilans et analyses qu'elle compulse. 

C'est une source d'information extrêmement importante pour les associations et l'agence en est remerciée.
Les questions posées émanent le plus souvent du public lui-même, ceux que nous rencontrons et informons sur le DMO. Consolidées par les nôtres.
La principale, largement majoritaire, porte sur les conditions limitatives d'inscription de nouveaux volontaires au don de moelle osseuse.
Ce sujet revient systématiquement et laisse tout aussi systématiquement énormément d'incompréhension aux personnes, très motivées pour s'inscrire, avec autant de raisons personnelles que de raisons simplement humaines, qui se voient refuser cette opportunité bien que tout juste au-delà des 35 ans maxi requis, par une décision administrative purement mathématique et statistique, laissant penser que le soin de tous malades importe très peu une fois le quota de greffe annuel atteint. 
La reprise exacte de la justification statistique de l'agence n'y change rien, avec raisons, et je suis personnellement tout autant remonté qu'eux, pour des raisons très personnelles également.

L'ABM (Agence de la Biomédecine) explique que cette ségrégation voit son origine dans "la possibilité fréquente de choisir le donneur parmi un groupe de donneurs présentant les mêmes caractéristiques HLA." (Que quantifie "fréquente" ? Est-ce suffisant pour écarter ceux qui pourraient donner une chance aux malades laissés sans solution viable justement parce qu'ils n'ont pas la chance d'en avoir un seul de compatible ?)

L'article de presse de l'AFP, paru le 22 mai 2024, reproduit ci-dessous, reprend exactement les thèmes et les argumentaires de Madame le Dr Faucher en réponse à mes interrogations.

(l'article me simplifie mon compte-rendu de conversation téléphonique du 8 janvier avec le Dr Mécard.)

Quelles étaient les questions ?

Il s'agit de mieux comprendre pourquoi la courbe de Gauss des âges et genres des donneurs de moelle osseuse prélevés annuellement est le seul paramètre pris en compte, pour définir les conditions de limites d'âge, pour l'enregistrement des nouveaux veilleurs, alors que pourtant 27% des veilleurs sollicités chaque année ont plus de 35 ans.

Bien sûr qu'il est important de recruter les veilleurs jeunes en priorité pour optimiser l'efficacité et pour bénéficier d'une durée d'inscription plus longue, mais certainement pas au détriment de ceux un peu plus âgés, particulièrement motivés, dont la moelle est tout aussi efficace pour sauver un malade quand elle est compatible, ceux-là représantes 27% des greffes réalisées. (cf. le tableau des donneurs recrutés et courbes ci-dessous) 

 

 

Ce tableau, de donneurs sollicités, est aussi celui des greffes réalisées et donc de patients sauvés. 

La courbe, elle-même, indique très clairement que plusieurs malades (27% = 287 patients sur 1064 en 2023) ont été greffés à partir de donneurs réputés compatibles entre 36 ans et jusqu'à la limite de l'âge considéré, par la société savante comme, à CSH plus suffisamment efficace, au delà de 60 ans.

Chacun de ces donneurs ont sauvés un malade eux aussi.

Celà signifie que, dans la population, 27% des personnes non encore inscrites sont en mesure de donner mais ne seront jamais sollicitées pour s'inscrire sur les registres par pure décision administrative.

Celà signifie aussi que chaque patient en attente de greffe de moelle osseuse perd 27 % de chance de trouver un donneurs compatible.

 

Pour information :

Répartition des donneurs volontaires inscrits sur le registre français par âges et genres.

Répartition de la population française par âges et par genres en 2020. (70.7 millions)

Si tous les malades, en besoin de greffe de moelle osseuse, sont greffés avec un greffon parfaitement et complétement compatible, alors la question du recrutement peut se poser.

Mais qu'en est-il exactement ?

 

Nous ne croyons pas non plus que les 100 millions d'euros annoncés comme nécessaires, par l'ABM, pour passer de 400 000 inscrits actuels en France à 800 000, soient bien le bon montant, signifiant passer de 0.56 % de la population à 1.2 %, alors que nos voisins Allemands sont à 9.9 % pour 7.8 millions d'inscrits sans que cela ne leur coûtât 2,2 milliards d'euros en équivalence pour autant. Idem pour les autres pays dont l'ABM espère continuer à tirer profit et à se satisfaire de l'imperfection.

 
Nous croyons par contre qu'il est préférable pour un patient en nécessité vitale de greffe, de recevoir une greffe à partir d'un donneur compatible, fût-il âgé avec des cellules possiblement peu performantes, mais directement fonctionnelles, plutôt que mourir sans greffe, parce qu'il n'a pas été trouvé de compatibilité dans le panier des donneurs volontaires inscrits de moins de 36 ans.

Pour le malade, le choix est clair !
(Il y a des cas, nous en connaissons.)

Sont-ils nombreux ?  peu ? 

Une quantité plus ou moins importante que le nombre de greffes réalisées annuellement ? : aucune idée)
D'où la question la plus importante :
Combien de patients décèdent par an ?
     - soit par absence de greffon compatible et quelle est leur durée de vie acceptable en résultant ?
     - soit par greffe à partir de greffon partiellement compatible et quelle est leur durée de vie acceptable associé ? (pour chaque cas de figure identifié : HLA aplo-identique ; HLA 10/10 ; HLA 9/10 ; USP, HLA6/6, HLA5/6, HLA4/6)
À ces questions point de réponse, sinon que "ces données ne sont pas collectées" 

Elles sont pourtant essentielles pour mesurer la pertinence des choix et les valider.
Il faut mesurer l'efficacité au bout des processus : "compter les morts ! "

Les malades en attente de greffe de moelle osseuse, sur leur brancard, qui se savent non reconnu compatible, ni dans leur famille, ni avec aucun des donneurs volontaires inscrits du registre nationale, ni aucun non plus de ceux des registres nationaux qui forment le registre international, ne sont pas prêt à s'entendre dire qu'il est probable que des personnes, volontaires à l'inscription, auraient potentiellement pu l'être et potentiellement apporter 25% de chances supplémentaires d'être sauvé mais que les restrictions d'age à l'inscription n'ont permis que de les refouller et non de les connaitre, de les identifier.