Bienvenue chez PoDoMOS, vous êtes au bon endroit !

Les PoDoMOSiens sont en Vallée d'Ossau depuis quelques jours.

 

21 juin,

- animation sur le marché de Laruns.

- ascension du Pic du Midi d'Ossau

Ce samedi 21 juin, pendant qu'un membre actif anime le stand d'information sur la place de Laruns au milieu du marché hebdomadaire, un autre membre actif monte les pentes de l'Ossau en compagnie d'un veilleur de vie, fervent supporter de l'association, sous un beau soleil bien chaud. Espérons qu'ils réussissent à atteindre ce prestigieux sommet pour y planter le drapeau des veilleurs de vie. Nous le saurons ce soir ou demain.

Merci aux partenaires mobilisés avec PoDoMOS pour la bonne réalisation des actions de cette semaine et leur soutien inconditionnel à la cause pour aider à sauver des vies.

La Municipalité de Laruns

L'Auberge la Caverne aux Eaux Chaudes de Laruns

La Fédération Française des Clubs Alpin et de Montagne

Le Club Alpin Français de Pau

Le Club Alpin d'Ossau

La maison médicale de Laruns

22 juin,

- montée groupée au refuge de Pombie,

- animation aux alentours et dans le refuge le soir.

Il a fait beau avec suffisamment de nuages pour ne pas trop souffrir des rayons puissants du soleil.

Juste ce qu'il faut pour monter à Pombie, le refuge du Pic du Midi d'Ossau.

En chemin, l'équipe montante croise les autres PoDoMOSiens qui sont montés au sommet du Pic (alt 2884m) la veille, sans difficulté majeure. Le drapeau des veilleurs de vie et celui de PoDoMOS y furent brandi vaillamment une nouvelle fois après l'épisode 1 de la saison 1 en 2023.

L'après-midi était mis à profit sur ce carrefour, à la croisée des chemins des randonneurs et grimpeurs pour les informer en mode "repos" sur le don de moelle osseuse.

Le soir, à l'heure du repas dans le refuge de Pombie, c'est avec plus de 30 personnes, dont 25 voisins Espagnols, que l'échange s'établit sur le don de moelle osseuse dans les deux langues.

Beaucoup d'intérêt démontré par autant de questions pertinentes.

Le message passe et c'est l'essentiel.

Donne l'impression, aux PoDoMOSiens présents, de servir à quelque chose.

Col de Pombie

 

23 juin,

- animation aux alentours et dans le refuge le soir.

Le drapeau des veilleurs de vie et celui de PoDoMOS ont à nouveau flotté devant le refuge de Pombie.

Ils ont même été portés, par Michel (CAF de Pau et membre de la FFCAM) et Thierry (greffé de moelle osseuse) jusqu'au Col du Peyreget (Alt 2320 m) et au sommet du même nom (Alt 2487 m). Retour à Pombie par le Col de l'Iou (Alt 2194 m).

Un geste fort et un message très encourageant à l'intention des malades de leucémie actuellement en cours de traitement, déjà greffés ou en attente de greffe :

"Tout est possible"

Même après un parcours de soins toujours très difficile à supporter autant pour le malade que pour les aidants.

Soyez confiant et courageux.

Ne baissez pas les bras.

Garder le moral. (Facile à dire ...)

Le parcours de soins est difficile et très long.

Chaque jour est une victoire. Chaque soleil aperçu le matin est une victoire.

Un pas de plus vers un jour meilleur.

Le soir, à l'heure du repas dans le refuge, soumis au même exercice que la veille, les randonneurs présents en nombre important, 45 assiettes, autant de voisins Espagnol que de Français complété de quelques Hollandais. Dans la petite salle à manger.

 

Suite de l'intervention en faveur de la promotion du don de moelle osseuse en Vallée d'Ossau.

Des rencontres exceptionnelles.

Ici un anglais, photographe de profession, en itinérance et en autonomie, bivouac à côté du refuge et vient de lui même, intrigué par les kakemonos et drapeaux, discuter, s'informer et interroger des détails du Don de Moelle Osseuse.

Là, des jeunes, autant des espanisants, que des anglophones ou des français, présents

hier soir au dîner dans le refuge, après une nuit de réflexions, viennent poser des questions très précises sur les points de détails non évoqués lors de l'intervention en fin de repas délivrée dans les trois langues, pour être mieux compris et ne pas trop déranger les convives.

Le besoin est international.

L'opportunité est saisie,

et ça marche ! ! !

Plusieurs repartent avec les documents de référence dans le sac à dos déjà lourd, d'autre avec la photo dans le smartphone pour retrouver les coordonnées de l'Agence de la BioMedecine, une fois rentré à la maison.

Ils ont la ferme intention d'engager la demarche d’inscription auprès de l'Agence de la BioMedecine sur

dondemoelleosseuse.fr

Aussi des témoignages plus tristes de randonneurs en deuils d'ami proche qui n'a pas été greffé par manque de greffonde moelle osseuse compatible et laissé à son dramatique sort.

Encore un !

C''est la le résumé de notre engagement. Un de trop.

Alors que la technique est maîtrisée par les équipes médicales. Il ne manque que l'engagement de volontaires en grand nombre, il ne manque que la connaissance de cette possibilité pour que puissent êtres sauver tous les malades, de leucémie et autres maladies, en attente de greffe de moelle osseuse.

Aujourd'hui c'est l'approvisionnement du refuge. Les rotations de l'hélicoptère s'enchaînent.

Et la chance de participer, trés modestement, à l'opération de rangement.

Et déjà la fin de ce trop court séjour en altitude au milieu des randonneurs, grimpeurs et professionnels de la montagne, pour expliquer le don de moelle osseuse autour et dans le refuge de Pombie.

Merci Jean-Marc (Ferry) dit "Léon" et toute son équipe.

Merci Michel (Dourthe), représentant de la FFCAM et du Club Alpin Français de Pau

Pour le soutien à la cause du DMO et l'accueil fait aux PoDoMOSiens présents sur l'opération.

Nous reviendrons !

Montée au Pic du Peyreget 

Et après c'est le ciel 

Sommet du Pic de Peyreget 

28 juin,

- animation sur le marché de Laruns

En cette fin de semaine, les PoDoMOSiens sont toujours en Vallée d'Ossau.

L'Auberge la Caverne aux Eaux Chaudes à Laruns accueille PoDoMOS pendant une partie du séjour d'intervention. Située sur la route du col du Pourtalet, juste à côté des thermes des Eaux Chaudes, riche de son histoire et de ses eaux aux qualités médicales reconnues.

Merci à toute l'équipe de la Caverne pour l'accueil et le soutien à la cause du don de moelle osseuse.

En ce samedi 28 juin, le stand est de nouveau en place sur le marché hebdomadaire de Laruns.

Merci à la municipalité de Laruns pour l'accueil et le soutien à la cause du don de moelle osseuse.

Beaucoup de témoignages collectés à l'occasion des discussions avec les passants et les touristes rencontrés.

Un greffé de longue date (40 ans), avec un greffon de son frère, explique ses difficultés de vie du quotidien même après autant de temps, son investissement dans France Adot 33 pendant quinze ans et finalement arrivé enfin à tenter de passer à "autre chose".

Un enfant de 9 ans très ressemant greffé par cytaphérèse avec un don de son frère de 6 ans. Beaucoup d'espoir pour les siens.

Un autre passant indique la perte d'une amie d'une quarantaine d'années, greffée de moelle osseuse, pour laquelle en quelques mois, la GVHD (phénomène d'attaque des organes du corps receveur par la nouvelle moelle osseuse à compatibilité partielle) a ravagé ses poumons, et a succombée.

Un autre encore fait part du cas d'un de ses voisins, sans greffon compatible, ni dans sa famille, ni dans le registre national, ni dans le registre international, finalement décédé lui aussi en quelques semaines, laissant un goût d'inégalité de soins à ses proches.

 

29 juin,

- animation au départ et à l'arrivée du Trail l'Ossaloise à Laruns.

Les PoDoMOSiens sont retournés en plaine après le séjour dans la Vallée d'Ossau du 21 au 29 juin.

Les interventions ont été réalisées avec beaucoup d'application et d'efficacité.

Le résumé, en huit temps forts, des actions mises en œuvre :

21 juin : - Intervention sur le marché de Laruns. Pour expliquer le don de moelle osseuse au public.

- Ascension du Pic du Midi d'Ossau, avec le drapeau des Veilleurs de vie porté au sommet, pour mobiliser les médias.

22 juin : - Intervention sur l'esplanade et dans le refuge de Pombi auprès des randonneurs et grimpeurs présents. Pour expliquer le don de moelle osseuse au public.

23 juin : - Ascension du Pic de Peyreget au départ de Pombie, le drapeau des veilleurs de vie au sommet une seconde fois, pour montrer aux malades en cours de combat contre la maladie, que tout est possible, le meilleur aussi, même après une greffe de moelle osseuse avec greffon en limite de compatibilité au parcours de soins très long et aux complications multiples.

- Intervention sur l'esplanade et dans le refuge de Pombi auprès des randonneurs et grimpeurs présents. Pour expliquer le don de moelle osseuse au public.

28 juin : - Intervention sur le marché de Laruns. Pour expliquer le don de moelle osseuse au public.

- Intervention sur le Trail "l'Ossaloise", étape du "Challenge d'Ossau 2025" (remise des dossards). Pour expliquer le don de moelle osseuse au public.

29 juin : Intervention sur le Trail "l'Ossaloise", étape du "Challenge d'Ossau 2025" (course). Pour expliquer le don de moelle osseuse au coureurs.

Et à chaque fois, un public, parfois déjà averti, le plus souvent novice, toujours ouvert d'esprit, à l'écoute, curieux, et même quelques fois convaincue et mobilisé pour s'inscrire "veilleur de vie" suite à l'information délivrée par PoDoMOS.

Bilan comptable :

300 personnes anonymes informées individuellement ; 15 personnes informées et décidées à engager la démarche d'inscription. (Français et Espagnols)

Cinq témoignages de personnes en deuil d'ami ou de membre de leur famille touchés par le manque de greffon compatible.

Deux articles d'information sur les actions et sur le don de moelle osseuse dans la presse locale.

La République des Pyrénées (26 000 exemplaires)

Sud-Ouest (200 000 exemplaires)

Huit articles réseaux sociaux. FaceBook et Instagram, (8000 vues.)

Les participants :

PoDoMOSiens : Joël, Erwin, Thierry

Supporters sympathisants : Patrick, Christian.

Les entités partenaires et leurs représentants acteurs :

Le Club Alpin Français de Pau : Michel Dourthe.

La Fédération Française des Clubs Alpin et de Montagne : Michel Dourthe.

Le refuge de Pombie : "Léon", Jean-Marc Ferry et son équipe.

La municipalité de Laruns : Anne Blanchet, Célina Buhé, Paul Bourguignon et l'équipe municipale.

L'Auberge La Caverne : Olivier et son équipe aux Eaux Chaudes de Laruns.

Le Club Alpin Français d'Ossau : Pierre Hourcade, Pierre Elhorry et leur équipe.

La maison médicale de Laruns : Agnes Mourasse et ses collègues

La presse :

Sud-ouest : Patrice Bernard et la rédaction

La Républiques des Pyrénées : Michèle Jacob, Thierry Chabriére et la rédaction

Réalisé avec le soutien de l'Agence de la BioMédecine.

Le don de moelle osseuse en quelques lignes :

* La moelle osseuse est dans nos os, elle fabrique notre sang et n'a rien à voir avec la moelle épinière, laquelle fait partie du système nerveux et ne doit pas être touchée.

* La greffe de moelle osseuse soigne les malades de cancer comme la leucémie et d'autre maladies rares de la moelle osseuse et du sang.

* Pour greffer, il faut que la carte d'identité génétique de la moelle osseuse (le typage HLA Human Leukocyte Antigen) du donneur soit compatible avec celle du receveur.

* Par conséquent, il faut être inscrit en amont sur le registre des donneurs de moelle osseuse. Le registre est géré par l'Agence de la BioMédecine en France (Agence d'état)

* Une chance sur un million d'être compatible entre deux personnes. C'est le pourcentage de chance de trouver un greffon compatible hors cercle familliale.

* Les 385 000 inscrits en France, bien que très précieux, sont trop peu pour satisfaire tous les besoins, et chaque année des malades décèdent par simple absence de greffon suffisamment compatible, alors que le potentiel est énorme.

* Le donneur de moelle osseuse volontaire ne peut être sollicité qu'une seule fois dans sa vie et seulement s'il est reconnu compatible avec un malade en attente de greffe.

* Pour s'inscrire, il s'suffit d'être âgé entre 18 et 36 ans et d'être en bonne santé. L'inscription se fait simplement à l'aide d'un prélévement salivaire et d'un questionnaire de santé. Le kit est disponible auprès de l'Agence de la BioMédecine sur demande en suivant le lien web : dondemoelleosseuse.fr

* Après, le volontaire attends le jour où il sera reconnu compatible avec un malade et solliciter pour donner et sauver la vie d'un malade. (En median, l'attente est de 8 années, et beaucoup ne sont jamais sillicités avant l'age de 60 ans à laquelle ils sortent du fichier.)

* Le don peut alors se dérouler sous une ou l'autre des deux formes possibles et retenue par l'équipe médicale :

- Dans 80 % des cas, une "cytaphérèse thérapeutique", une perfusion sanguine au principe identique au don de plasma, mais ciblé sur les cellules hématopoïétiques transférées dans le sang.

- Pour les autres cas, une ponction de la moelle osseuse dans l'os du bassin sous anesthésie générale, avec hospitalisation de 48h sous observation. (préparation pré-anesthésie et surveillance post anesthésie) La moelle osseuse se régénère dans l'organisme naturellement en quelques jours.

* Les donneurs déjà sollicités indiquent que "le don n'est pas douloureux", et que même s'il y a quelques contraintes d'organisation, la responsabilité de sauver la vie d'un malade efface tous les doutes.

PoDoMOS et tous les malades greffés ou en attente de greffe de moelle osseuse vous remercient pour votre accompagnement sur cet épisode 2025.

PoDoMOS vous donne rendez-vous, encore plus nombreux, pour celui de 2026.

 

Merci "Léon" (Jean Marc Ferry), le gardien du refuge et toute son équipe.

Merci Michel Dourthe de la FFCAM et du CAF de Pau.

Merci l'auberge la Caverne

Merci la municipalité de Laruns